Лечить больных деменцией: незнакомец в моей квартире
«Запрещено выбрасывать мусор из окна, - я написал это на бумаге и приклеил эти ярлыки к окнам и балконной двери, это долго не помогало, в какой-то момент сосед вернулся и пожаловался. «Это был не я, - сказал мой муж, - я никогда не выбрасывал мусор во дворе». И я кричал на него, он должен собрать это сейчас, тогда я вдруг заплакал.
Я знал, что он не мог с этим поделать, потому что он был болен, но я просто не мог этого больше терпеть. Затем мы пошли во двор и собрали пакеты с мороженым, которое он любил есть, по три семейных пакета в день. Он посмотрел на меня, гигантского человека, он был почти двухметрового роста и сказал: «Я никогда не хочу делать это снова, мне очень жаль». Это было еще хуже для меня, чем если бы он все отрицал. Потому что в этот момент я мог чувствовать и видеть все его отчаяние ".
67-летняя Анжелика Фулс ухаживала за своим мужем Томасом три года дома и шесть лет дома. У него была деменция. Он умер летом 2011 года. Ему было 65 лет.
О двух третях пациентов с деменцией заботятся их родственники
Около 1,4 миллиона человек с деменцией живут в Германии. 300 000 добавляются год за годом. О двух третях заботятся дома их родственники. Это означает, что по меньшей мере 800 000 человек заботятся о себе, утешают, организуют помощь и пытаются облегчить жизнь тем, кто страдает от их часто мучительно запутанной жизни. Это жены, мужья, не состоящие в браке партнеры, дочери, невестки, братья и сестры, внуки, которые помогают круглосуточно или на временной основе. Но кто помогает помощникам?
В возрасте 56 лет у Томаса Фулса диагностируют болезнь Альцгеймера, а затем «лобно-височную деменцию», форму болезни, при которой меняется личность и социальное поведение, а пострадавшие становятся агрессивными и бестактными. Друг советует своей жене получить информацию от Ассоциации Альцгеймера. «Я так и сделал», - говорит Анжелика Фулс. «Я также с самого начала всем говорил, что у моего мужа слабоумие, это не всегда было правильно для детей, но мне было легче, поэтому никто не думает, что у него есть причуды, но все знают, что он болен».
Но, несмотря на их открытость, не все это знают. Полицейские, которые должны помешать Томасу Фулсу управлять движением на оживленном перекрестке. Даже детектив универмага, который поймал его, когда он забрал картриджи для принтера. Детектив заставляет его ждать полиции. «Если вы прикасаетесь к пациентам с болезнью Альцгеймера против их воли, они чувствуют такую угрозу, что бьют», - говорит Анжелика Фулс. «Я уверен, что мой крупный мужчина встречался с детективом пару раз, поэтому детектив приковал его наручниками к стулу, и когда я пришел за ним, Томас забыл, что случилось». Анжелика Фулс узнает об этом только на суде над своим защитником. После психиатрического заключения он был оправдан, он бы не понял, что поступил неправильно, говорят они. «Тогда я могу теперь без билета на метро, потому что я не способен на долги», - говорит Томас Фулс.
Многие находят ответы в группе поддержки
Анжелика Фулс смеется. Когда события заканчиваются, вы можете сказать их как анекдоты, вы чувствуете облегчение, что давление временно исчезло, вы хотите на мгновение забыть о безнадежности, а также об отчаянии. И, конечно же, мир, в котором правила разума и нормальности больше не применяются, иногда странные. Только когда вы в центре этого, вы просто не можете больше терпеть. Что будет дальше? Как я могу жить с человеком, который становится все более и более чужим для меня? Как я могу защитить его от его собственных действий? И как, несмотря на все это, сохранить в моей жизни немного нормальности и легкости? Легкость - как это странно? Это то, что спрашивает сама Анжелика Фулс. Она находит ответы в группе самопомощи.
Дважды в месяц родственники страдающих деменцией встречаются в Берлине-Шарлоттенбург. Комната трезвая, кофе нет, печенья нет. Это не уютно, но приятно. Иногда там восемь человек, иногда только двое. Если вы хотите поговорить, у вас есть возможность, кто предпочел бы просто слушать тоже. Криста Маттер, управляющий директор Ассоциации Альцгеймера, Берлин и психолог, модерировала группу в течение 17 лет. Нет тем для дискуссий, также не оценено, что правильно или неправильно.
В группе есть люди, у которых есть родственник, партнер, мать, теща, отец, дядя или бабушка.И у всех есть такие же вопросы, как у Анжелики Фулс: вы можете запереть взрослого, потому что боитесь, что он убежит, когда вы пойдете по магазинам на некоторое время? Что вы скажете мужу, который говорит в доме, что его четверо детей не его, а женщина, которая посещает его каждый день, - шлюха? В конце концов, разве это не неуважительно по отношению к смущенной маме после трехтысячного вопроса, когда внук больше не отвечает? Анжелика Фулс вспоминает, что вечно жила с плохой совестью. Только в группе она узнала, что все так делают. Это ей очень помогло.
«Здесь я наконец могу выразить амбивалентные чувства, и никто меня не упрекает, что очень облегчает», - говорит Йорг Мюллер. Он, 55 лет, и его жена Кристиан Шульц, 56 лет, присоединились к группе в течение трех лет. Вместе они присматривали за матерью Кристиан Шульц, сначала в своей квартире, а затем в доме. Два сделали все вместе с самого начала. Но у них уже был опыт заботы, потому что они сопровождали смертельного отца Кристиана Шульца до смерти. «С моей свекровью я смог справиться с несколькими вещами лучше», - говорит Йорг Мюллер. «Когда я сказал, что мы собираемся сменить штаны, тогда это сработало.« Когда моя жена сказала это, были крики и сопротивление, и близость между матерью и дочерью сделала вещи намного более проблематичными ». И немного грустнее.
Чувство единения это здорово
Кристиан Шульц вспоминает, как ее мать кричала в прошлом году. «Однажды она сказала:« Я не хочу, чтобы это кричало, оно просто кричит само по себе ». Им так больно, часто говорят, что люди с деменцией не знают, что с ними не так, и, по моему опыту, я в это не верю ».
Пара Мюллер-Шульц и Анжелика Фулс познакомились и стали друзьями в группе десять лет назад. Хотя их родственники уже умерли, они продолжают встречаться наедине, за ужином или за бокалом вина. Йорг Мюллер не пошел в группу после смерти своей свекрови, ему нужен был перерыв. Кристиан Шульц некоторое время посещала встречи.
«В течение многих месяцев вы слышите о переживаниях других, хотя вы не знаете их родственников или только по фотографии, вы тронуты, когда кто-то приходит домой или умирает.« Чувство принадлежности велико ». Анжелика Фулс теперь даже является первым председателем Общества Альцгеймера Berlin e. V.
Многие боятся реакции, когда пациент громко зовет в парк в помощь
Тема деменции сегодня менее запретна. Это играет роль в фильмах и книгах, журналы проясняют это. Но многим все еще стыдно выходить на публику со своими близкими. Они боятся реакции, когда пациент громко зовет на помощь в парке или когда он бесстрашно вынимает зубы в ресторане после еды. Не каждый может справиться с такими ситуациями оскорбительно. Для всех, кто не хочет скрывать своего мужа, своего спутника жизни, свою мать и себя, Ассоциация Альцгеймера Берлин e. В. написал небольшую карточку: «Я прошу вашего понимания, член моей семьи сумасшедший (растерянный) и поэтому ведет себя необычно».
Моника Бергер (имя изменено редакцией), 58 лет, долго думала, стоит ли ей вступать в такую группу самопомощи. Ее партнер С., 70 лет, был диагностирован с деменцией Альцгеймера почти полтора года назад, она была в замешательстве в течение некоторого времени. «Мы были в отпуске, все было хорошо, когда С. неожиданно сказал, что ей нужно идти домой, Моника ждала ее, я ответил, что я здесь, но С. посмотрел на меня и сказал: нет, она сказала другой Монике. Затем я позвонил С. по мобильному телефону и сказал ей остаться в отпуске, а С. сказал мне, что другая Моника дала ей разрешение уйти ".
Моника Бергер теперь знает, что ей понадобится помощь в долгом путешествии с болезнью подруги. Но хочет ли она знать сегодня, что еще будет с ней? Разве такие истории больше не подавляют? И она действительно хочет поговорить с незнакомцами о личных, интимных вопросах? Она не привыкла к этому.
О первом посещении группы слушает только Моника Бергер. Советы и информация обмениваются: кто знает этот препарат? Кто знает, как организовать дневной уход? Что можно сделать, если медицинская служба отклоняет уровень медицинской помощи и, следовательно, финансовую поддержку? Моника Бергер надеется, что один из членов семьи рассказывает историю о новом доме, она долго не понадобится.
Второй визит ошеломляет ее, потому что женщина рассказывает о смерти своего мужа. Она глотает, она не хочет этого представлять. Моника Бергер остается в стороне от встречи в течение трех месяцев. Это было год назад. С тех пор она присоединяется к группе почти регулярно. «Замечательным побочным эффектом является то, что теперь я могу ходить в кино гораздо спокойнее с друзьями или в кафе, - говорит Моника Бергер. «У меня нет внутреннего давления, чтобы продолжать говорить о своих заботах, и я могу избавиться от них всех в группе».
