Домашний диализ: частичка независимости
Клаудия Джон
Она властная женщина. Не стесняйтесь долго, когда работа зовет или принимает решения, прыжок или вершина. Даже когда она в постели, подключена к диализному аппарату, который качает ее кровь. Звонит телефон, разговор с адвокатом об оперативных увольнениях. Как председатель рабочего совета крупного конгломерата в Штутгарте, у нее много дел. «Прекращение идет к моим почкам», говорит Клаудия Джон и делает лицо. Ваши почки больше не работают. Пять лет назад ей поставили диагноз после анализа крови: обе почки были необратимо повреждены. Шок С легкой хрипотой в голосе, 46-летний рассказывает, откровенно говоря, не горько. Она не та, кто может быть остановлен болезнью. «Иногда это раздражает, но ты ко всему привыкаешь» - одна из немногих уступок, которые делает пациент, находящийся на диализе. Ссориться и беспокоиться - это нормально, не поддаваться плачу. Когда два года назад у нее была рвота, несмотря на лекарства и слабость при ходьбе, было ясно, что диализ неизбежен. «Но дома», - решила Клаудия Джон. Быть независимым от времени. Таким образом, она моет свою кровь три раза в неделю в течение восьми часов за ночь, в своей постели, а не в центре диализа днем или вечером. Это больше соответствует их жизненному ритму.
Она шумная и напористая, утомительно работает ассистентом проекта по разработке программного обеспечения вместе со своей семьей и своим домом недалеко от Тюбингена. Она видит, что больше не может есть то, что она чувствует, просто бродит и плавает несколько раз в неделю вместо того, чтобы взбираться на высокие горы, чем она раньше любила заниматься. Но короче карьера - никак. Она любит свою работу, «кроме того, он бросает мне вызов и мешает мне постоянно думать о моей болезни», - говорит Клаудия Джон, откидываясь назад и наслаждаясь своим капучино с сахаром и большим капюшоном молочной пены: «Молоко не работает, слишком много фосфатов. "
Ограничения почечной недостаточности огромны, поэтому у Клаудии Джона есть карта с серьезными недостатками. В китайской медицине почка считается корнем жизни. Как жизненно важный орган, он очищает организм и регулирует уровень солей, воды и артериального давления, а также вырабатывает гормоны. Если больные почки выходят из строя, человек может выжить только в том случае, если его функция заменяется диализом. Диета больного на диализе узкая: мало соли, много белка, не слишком много калия и фосфатов и мало что нужно пить, так что аппарат не должен слить слишком много. «Что меня больше всего поражает», даже если Клаудия не цепляется за нее по-рабски. Вы вряд ли в это поверите, но вы должны есть жир вместо постного мяса, чтобы дать организму необходимый белок. Это не ее чашка чая, поэтому она вознаградит себя бокалом вина или пива. Даже фрукты не полезны для нее, но она время от времени ест горсть винограда. Абрикосы и бананы довольно запретны для этого: «Речь идет о поиске баланса».
Так и в отпуске. «Уже вызывает коррозию, если вам нужно идти на лыжах в центр диализа». Самопроизвольно, как в прошлом, с палаткой и рюкзаком уходить больше нет. Поставка EPO, препарата, известного как допинг-агент, но разработанного против анемии у пациентов с почками, так же необходима, как место для праздничного диализа, который должен быть зарезервирован за полгода. Такие предложения существуют не везде. Во Франции, куда нравится ездить Клаудия и ее семья, это выглядит плохо, в Италии, Хорватии, Австрии и Швейцарии довольно хорошо. Она никогда не бывает полностью бесплатной при планировании отпуска, но если Клаудия вспомнит, какие интересные встречи она уже совершала на разных станциях за границей, это определенная компенсация.
Вы можете жить с этим, а не просто пережить это.
Быть больным, но не во власти разорения. «Вы можете жить с этим, а не просто пережить это», - говорит она положительно. Если вы найдете свой путь. Она - организаторский талант, создает еженедельные планы, семья помогает. Последние несколько недель она много путешествовала по делам. В понедельник и вторник тренировка в Карлсруэ с ночевкой, вторник на работу в Штутгарте, ночной диализ, свободная среда, четверг снова Карлсруэ, пятница Эсслинген, вечером она устала и ложится спать раньше обычного. И на диализ. Синяя коробка, на мониторах которой вспыхивают различные дисплеи, булькает и гудит, как стиральная машина. Это трудно для нее, но Клаудия Джон должна помочь себе при подключении и отключении к устройству.Кровь может видеть их, даже две иглы сами проникают, одна в артерию, из которой вытекает кровь, другая в вену для рефлюкса. Ее муж, Инго Беккер, наливает прозрачные трубки.
Ранее он прикрепил пакет с физиологическим раствором, шприц с антикоагулянтом гепарина и картридж с осмосным фильтром к диализному аппарату. В течение трех месяцев они тренировали процессы на аппарате в центре диализа, а дома установили дополнительное подключение к воде и электричеству в спальне, установили ящик весом 200 кг и создали склад материалов в подвале. Медицинские страховые компании оплачивают все расходы, домашний диализ дешевле, чем стационарный. Прокалывание игл - это миллиметровая работа. Затем Клаудия измеряет артериальное давление, а ее муж одним нажатием кнопки устанавливает, сколько воды следует удалить из организма. «Поначалу мысль о том, что кровь течет вне тела, была странной», - говорит она, хотя она составляет всего четверть литра. При гемодиализе кровь откачивается из организма через систему трубок и направляется через специальную мембрану, которая отфильтровывает вредные вещества и избыток воды. Очищенная кровь затем возвращается.
«Я должен смириться с тем фактом, что я больше не свободен, а зависим от человека и машины», - говорит Клаудия Джон. Поздно вечером, когда в одиннадцать часов она заметила, что ей не хватает необходимого жидкого концентрата, потому что она забыла вовремя заказать его, она села в свою машину и сама получила канистру в центре диализа в Тюбингене. Ее муж, Инго, должен планировать больше, чем раньше, поэтому, если она делает диализ, она должна быть там вечером и утром, чтобы запереть и запереть аппарат.
Домашний диализ очищает организм более мягко
Я должен смириться с тем фактом, что я больше не свободен, а зависим от человека и машины.
Предложение попробовать домашний диализ поступило от ее доктора в тюбингенском диализном центре. «Гемодиализ в домашних условиях может сделать любой, кто не стар и не болен, и у него есть партнер, который помогает», - говорит доктор нефролог. Гюнтер Шолль. Нужно только сесть, разобраться с устройством и его функциями, заказать материалы и узнать, что делать, если, например, артериальное давление падает, потому что оно слишком быстро обезвоживается. Несмотря на тренировки, сначала у Клавдии Джона случились небольшие поломки. Тогда она была рада, если ее муж может позвонить в диализный центр и получить помощь оттуда. По сравнению с Норвегией или Францией сеть центров диализа в Германии тесно сплетена, и это одна из причин, по которой лишь несколько пациентов диализировали себя. Многие также уклоняются от собственной ответственности за свою болезнь.
Гюнтер Шолль советует молодым пациентам, в частности, проводить домашний диализ. Любой, кто моет свою кровь в центре диализа, тратит двенадцать-пятнадцать часов в неделю, кто очищает свое тело дома, делает его намного более мягким за 24 часа в неделю. Эти пациенты чувствуют себя более физически счастливыми, их уровень в крови улучшается, им разрешают пить больше и они более свободны в управлении своим временем. В среднем пациент, находящийся на диализе, ждет семь лет, пока почка донора органа не будет использована. У Клаудии Джон есть подруга, которая познакомилась с ней в отделении диализа, которое ждало десять лет. Более 60 000 пациентов с почками надеются на пересадку в Германии. В 2009 году только 1217 человек пожертвовали свои органы после смерти, что очень мало по сравнению с другими европейскими странами. Кроме того, около 600 живых доноров, таких как политик СДПГ Франк-Вальтер Штайнмайер, пожертвовали одну из двух своих функционирующих почек своей жене. Вы можете жить хорошо с одним.
Две иглы могут проколоть саму Клаудию Джон. Ее муж затыкает трубки для диализа.
Клаудия Джон хотела пересадить почку своей матери, но инсульт остановил этот проект. Ее муж готов пожертвовать. Однако до тех пор, пока их 15-летний сын Никлас не взрослый, родители уклоняются от риска, связанного с такой операцией. Тем более что Никлас уже потерял своего старшего брата в результате несчастного случая. Пересаженный орган обычно не длится всю оставшуюся жизнь; он отравлен наркотиками, иммунодепрессантами, которые должны предотвращать реакцию отторжения. Если Клаудия неожиданно пересадит почку в обозримом будущем, ее муж может быть доступен в качестве второго донора. Никлас подает спагетти. В разгар полового созревания он чувствует себя ответственным и готовит два раза в неделю, чтобы успокоить родителей. Мать гордится им, излучает. «Но спагетти без пармезана не работает», - говорит Клаудия Джон. И хотя она должна бережно обращаться с твердым сыром, она разливает приличную ложку на тарелку. В исключительных случаях.
Диализ: Какие варианты есть у пациентов с почками?
гемодиализ: Кровообращение связано с машиной. Кровь пациента очищается вне организма с использованием фильтров и диализирующей жидкости. Лечение проводится в диализном центре три раза в неделю в течение четырех часов.Более подробная информация и адреса: www.dialyseauskunft.de
Главная диализ: Она домашняя три раза в неделю по восемь часов под свою ответственность. Сильная воля и выносливость важны для приобретения необходимых знаний. Может быть, готовность партнера взять на себя функцию «медсестры диализа». Пациент и его партнер проходят обучение в ответственном центре диализа в течение трех-шести месяцев. Для диализа необходимы кровать или кушетка, осмос (водоподготовка) и диализный аппарат. Для этого требуется около шести квадратных метров площади. Для хранения необходимых расходных материалов вам понадобятся еще два квадратных метра. Курирующий диализный центр предоставляет все бесплатно. Финансирование необходимой конверсии (подключение к водопроводу, канализация и электрическое подключение) обычно осуществляется контролирующим диализным центром. Больше информации: www.heimdialyse-online.de
Перитонеальный диализ: Довольно редко. С помощью катетера, который имплантируется в брюшную стенку, диализирующая жидкость закачивается в брюшную полость, чтобы очистить там кровь. Брюшина выступает в качестве фильтра. Диализирование производится дома два-три часа в день. Существует риск заражения этим методом.
Общая информация: Ассоциация немецких почечных центров (DN) e.V., www.ddnae.de; Телефон для почек: 08 00/248 48 48 (бесплатный); Немецкий фонд трансплантации органов (DSO), www.dso.de; TransDia - Спорт и упражнения для трансплантированных и диализных пациентов, www.transdiaev.de
