Пожертвование стволовых клеток: борьба за жизнь Бениты
Мать рассказывает
Рейчел Бернхарт каждый день находилась в клинике со своей дочерью. Если она держала ее на руках, она чувствовала силу маленьких
Бенита - это значит столько, сколько "Благословенный". Что имя подходит, мы знаем сейчас, через год после ее рождения. Всего несколько месяцев назад никто не верил, что у Бениты будет первый день рождения. Никто, кроме меня.
Просто в пасхальное воскресенье мы узнали, что жизнь Бениты уже не самоочевидна. Она поступила с острой пневмонией, была вынуждена немедленно обратиться в отделение интенсивной терапии. Мой муж Стефан стоял справа, я оставил рядом с ее кроваткой, когда доктор сказал нам диагноз: SCID, тяжелый комбинированный иммунодефицит. Это означало, что у нее не было Т-клеток и В-клеток, поэтому практически не функционировала иммунная система. Каждая инфекция может быть опасной для жизни.
Стефан опрокинулся. Потерял сознание. На месте. Какой смысл сейчас, подумал я, просто свергнуть. Тогда я должен встать за всех, за него, за меня и за нашу дочь. Я почувствовал руку сестры на моем плече, как магнит, держащий меня в вертикальном положении. У меня не было чувств в руках и ногах, ни слез. Была только одна мысль: что дальше?
Ответ доктора звучал нерешительно: если она переживет это опасное воспаление - если - тогда соответствующий донор костного мозга может дать ей новую жизнь. Перед ней должна была пройти химиотерапия, в целом терапия, подобная терапии больных лейкемией. Все висело на бесконечном количестве тонких нитей, что имело отношение к удачным совпадениям и удаче. Удачи Когда пришел Стефан, у меня наконец появились слезы. Я не знал, сколько жидкости может вырабатывать организм.
Стефан опрокинулся. Потерял сознание. Какой смысл сейчас, подумал я, просто свергнуть.
На обратном пути из больницы мы впервые поделились своим мнением: Стефан счел несправедливым подвергать ребенка стрессу любой ценой. Я подумал, что он говорит мне сейчас, мы позволим ей умереть, потому что ты все это делаешь больно? С чем бы она ни столкнулась, если она переживет воспаление легких - если она сможет это сделать, она тоже сделает «отдых». Я сказал: «Она упаковывает это». Снова и снова. Как робот, прыжок в тарелку. Он сказал: «Посмотрим». Я не мог понять, почему он не сразу поверил, что она может это сделать.
Когда мы прибыли в клинику рано утром в пасхальный понедельник, наш ребенок был интубирован и искусственно вентилирован в реанимации. Кабели росли как прозрачные черви из ее носа и рта. Ее глаза были закрыты, она была бледна и сладка. Я должен был помнить, что умирающих детей часто называют ангелами. Только звуковые сигналы и различные линии на мониторе рядом с ее кроваткой указывали на то, что мы все еще живы. Доктор сказал, что ее легкие были слишком ослаблены, чтобы дышать, у него не было выбора.
Нам пришлось бы подождать. Диагнозы ухудшались с каждым днем. Стефан хотел крестить Бениту. Итак, мы сделали экстренное крещение. Мы, родители Стефана, моя невестка, ее муж и пастор больницы. Мой зять снимал крещение. Это было очень торжественно. Никто не хотел плакать - как на соревнованиях в храбрости. Только когда мы увидели фильм потом, слезы текли.
Примерно через десять дней уровень воспаления у Бениты улучшился. Наконец хороший знак, сказали врачи. Что ты думал, подумал я. В начале мая Бенита вошла в свое дезинфицирующее отделение, стерильную комнату, чтобы подготовиться к пересадке стволовых клеток. Теперь нам разрешалось носить только маску, стерильный халат, специальную обувь и продезинфицировать сверху вниз. Больше всего я ненавидел свою беспомощность, это было похоже на изгнание на чужую планету.
У меня было чувство кишки. Мне не нужны мониторы и анализы крови.
Бенита плыла в своем асептическом стеклянном футляре, в своем стеклянном космическом корабле. Я никогда не плакала рядом с ней. Я знал, что она это видела, она это чувствует. Ей нужна моя сила. Я был с ней с утра до ночи каждый день. А утром всегда слишком рано на железнодорожном пути, часы 6.45, направление S8 Мюнхен. Мне надоели разговоры попутчиков. О том, кто с кем в компании. Где кофе вкуснее. Бла бла бла. Я подумала: мой ребенок борется за свою жизнь - вы говорите о кофе.
Стефан обычно приходил домой после работы около 14:00. Затем он хотел поговорить, контролировать. Он контролировал технические детали, обсуждал каждую рентгенограмму, все показатели крови с врачами. Постоянно контролировал и расспрашивал лекарства и мониторы. Иногда я думал: что это должно быть? У меня было внутреннее чувство, мне не нужны были линии и ценности. С Бенитой на руках я почувствовал ее энергию. Я видел ее улыбку в пасхальное воскресенье, когда я целовал ее, прежде чем оставить ее в реанимации.Ее глаза сказали мне: не грусти, я покажу это всем.
Утром 4 мая лечащий врач отмахнул меня от витрины Бениты. Факс пришел. У нас есть донор! Предложение имело тот же эффект, что и розовая полоса на тесте на беременность, когда оно было наконец положительным. Нет, это было даже лучше: розовые полосы с одновременной выигрышем в лотерею. Это касается человека из южной германской области, чьи значения в десять баллов - при этом максимально! - согласился Бенитас. Нам не разрешили узнать больше. Спасибо, Боже, подумал я, спасибо, спасибо, спасибо.
Когда я посмотрел на Бениту, она засмеялась. Это было больше, чем искра надежды. Это был фейерверк. Химиотерапия в конце мая должна была уничтожить дефектные клетки Бениты перед трансплантацией. Ее темные, густые волосы выпали, в глазах были темные тени. Некоторое время ей приходилось все время рвать. Всегда утром, так что Стефан был избавлен от этого вида в основном. К счастью. Я не сказал ему, как выглядит ее лицо.
Спасибо, Боже, подумал я, спасибо, спасибо, спасибо.
В тот день, когда было сделано донорство костного мозга, я был без ума от радости и волнения. На самом деле все было просто: содержимое мешка попадало в них через 24 часа через венозный катетер. В течение еще десяти дней нам разрешили надевать капюшоны только в их окрестностях, только из 1000 лейкоцитов мы могли опустить маску. Соприкосновение с телом было плохо, целоваться запрещено. Я писал в блоге три или четыре раза в неделю, поэтому я вел общедоступный интернет-дневник, чтобы мне не приходилось рассказывать все снова и снова. Теперь я пуст, из моей головы больше не выходит ни слова. Теперь, когда худшее позади. Стефан снова смеется, это здорово. Эта весна будет отличаться от прошлой.
Отец рассказывает
Стефан Бернхарт сам врач. Когда он услышал диагноз своей дочери, его первой мыслью было: теперь мы ее теряем
Надеюсь и подожди, что пробегает мою жизнь. Шесть лет назад у Рейчел был наш свадебный взрыв. Тогда я боролся и надеялся и ждал ее возвращения. Она пришла снова. Летом 06 года, спустя два года, мы осмелились.
Это почти чудо, что Бенита все еще жива. Но это никогда не кончается. Даже после ежегодной проверки, через 360 дней после пересадки, в мае 2011 года. Она расскажет нам, сколько инородных клеток навсегда захватило их тела. Сейчас у нас 90 процентов - это просто отлично. Десять процентов не функционирующих клеток не конец света. При этом ваша иммунная система может работать так, как будто всего этого никогда не было. Или сказать: почти так.
Иммунодефицит - это не грипп. В некоторых случаях это смертельно. Особенно если это будет диагностировано слишком поздно. «Нормальный» педиатр не понимает этого, потому что это так редко. Примерно один из 200 000 детей в Германии. Если бы мы не настаивали на марафоне с самого начала, рано или поздно она бы рухнула.
11 марта на свадьбе подруги мы впервые заметили, что с нашим ребенком что-то не так. Яблочные щеки Бениты внезапно приобрели цвет льняной ткани, она больше не смеялась, почти не хотела есть. Её кашель усиливался.
Был негласный закон против слишком большого количества слез.
Шесть недель до постановки диагноза в пасхальное воскресенье были ужасной поездкой. Врач сказал, что с тяжелой пневмонией и отсутствующими клетками. Первая мысль: теперь мы ее теряем. Тогда мои ноги ускользнули. Когда я пришел в сознание, я увидел, как моя жена готовилась и разговаривала с врачами о лечении. Но насколько реалистичным был успех? Перед поиском донора были некоторые почти непреодолимые препятствия. Как 6-килограммовое тело без защиты, которое едва справляется с простудой, должно пережить острую пневмонию? Какие муки принесут экстремальные лекарства, а затем химиотерапия?
Наша детская клиника связана с кампанией «Актион кнохенмаркспенде Бавария», которая объединена по всему миру со всеми базами данных доноров. Сравнение возможности шанса найти подходящего донора звучало как знаменитая иголка в стоге сена. Уравновешивание фактов и вероятностей почти взорвало мой мозг. Я посмотрел на свою дочь, ее ангельское лицо, с дыхательной трубкой машины. Она была для меня всем.
Я молился и пытался найти свою связь наверху. Мой племянник и племянница, пять и три, ходатайствовали в поклонении. Мой дядя отменил свой день рождения и попросил гостей пожертвовать в пользу АКБ. Все надеялись на чудо.
Я боялся разочарования. Сомневаюсь, что я нашел более здоровым.
Иногда мы с Рэйчел сидели перед кроватью Бениты - каждый со своей болью. Вы со своим оптимизмом. Я со страхом разочарования. Сомневаюсь, что я нашел более здоровым. От небольшого прогресса я был удивлен. Рэйчел и я никогда не ослабевали вместе. Если один рухнул, другой утешил. Был негласный закон против слишком большого количества слез.
Воспалительные результаты Бениты улучшились. Наконец, врачи сказали. Безумие, подумала я. При исчезающем воспалении лекарства дозировали.Для Бениты это было похоже на отмену героина для наркомана. Она вздрогнула и выглядела так, как будто она была очень далеко. Я сказал ей, что ей больше никогда не придется испытывать что-то подобное. Но я так думаю, я бы никогда не пережил это.
Я был у Бениты каждый день, всегда с 14:00. Я должен был идти на работу утром, в конце концов, я не мог просто повесить моего коллегу в нашей групповой практике. В любом случае, он уже многое потерял. Уроки на практике были хороши для меня, поэтому я был вынужден думать о чем-то другом. Когда я пришел и Бенита улыбнулась за ее бокалом, меня успокоили. И первым принес еду для меня и Рэйчел. Я не был без ума от обертывания и мытья их, как Рэйчел.
Рэйчел говорила только о ее чувстве кишки и боевом духе Бениты. Я предпочел поговорить с врачами. О фактах. Мы были в онкологии, потому что дети лечатся с лейкемией. Но были и дети, для которых не было терапии. Как ни странно, я черпал в этом много сил: у нас был хотя бы один выход. Тем не менее, я также думал, что она не могла сделать это также. Однако мне было запрещено говорить это перед Рэйчел.
Когда моя жена заболела гриппом, и я предупредил ее о риске заражения, она очень разозлилась. Как будто ставит под угрозу нашего ребенка, сказала она. В любом случае Рэйчел на некоторое время оставила визиты по моей просьбе, но моя сестра подпрыгнула утром.
Мы находимся в больнице только один раз в неделю, ценности Бениты становятся все лучше и лучше. Несколько недель назад она вынула катетер, эту трубку под кожу, где проходили ее инфузии. Лифен - да, я говорю в прошедшем времени! Ее волосы отрастают. Она снова смеется. Она ест то, что я ем, ест как молотильщик сарая! Дружелюбный врач, который занимается исследованиями иммунодефицита детей, сказал мне по телефону на прошлой неделе: «Теперь вы можете поехать с ней в Индию». Я смеялся Прямо от души, спустя много времени.
Здесь вы можете помочь
Родители Бениты хотят поддержать расширение банка пуповинной крови фонда «Aktion Knochenmarkspende Bayern» (АКБ). Пуповинная кровь как донорство стволовых клеток подходит для большего числа реципиентов, чем костный мозг. Банк крови не имеет ничего общего со скандальным хранением пуповинной крови. Пожертвовать по адресу: Действие костного мозга пожертвование Бавария, счет 0977704005, BLZ 700 800 00, Commerzbank Мюнхен, пароль: Бенита.
