Жизнь с ребенком-инвалидом - эта книга попадает под вашу кожу

«Честно говоря, я никогда не желал детей, мне было страшно, что я не справлюсь с огромной работой отца».

Так начинается книга американского фотографа Леона Боренштейна. И когда вы прочитали его доклад, вы знаете, что он был так неправ в этом страхе. Леон Боренштейн - отличный отец. И все же задача фактически несколько раз доводила его до предела.

Дочь Боренштейна Шарон родилась в 1984 году. Он был вне себя от радости, но сразу после рождения почувствовал, что с ней что-то не так. «Постепенно мы поняли, что она родилась с ограниченными возможностями, она юридически слепа, у нее не развиты мелкая и грубая моторика, у нее слабый мышечный тонус, а также симптомы аутизма, эпилепсия и задержка речевого развития».

Жизнь Леона и его жены внезапно изменилась.

Еще до ее рождения Леон Боренштейн начал фотографировать свою дочь, «и я никогда не останавливал это».

Ungeschönt, но всегда с точки зрения любящего отца он документирует их повседневную жизнь. Первые шаги записаны, мечтательные часы на пляже или непопулярные визиты к врачу.

И в равной степени безжалостно честен, он описывает ситуации, с которыми семья сталкивается с Шароном. Их юмор, их любопытство, но также их агрессия или душераздирающий момент, когда в первый раз другой ребенок смеется над его ребенком.

Поскольку Леон погружается со всей своей энергией, чтобы максимально использовать их положение, его жена отступает все больше и больше. Она пьет, принимает наркотики. Когда Шарон 12 лет, ее родители расстались. Отныне Шарон живет со своим отцом. Вскоре после этого ему будет предоставлена единоличная опека.

Шарон, пишет отец, страдает от разделения:

«Я хочу свою маму, я хочу ее, - продолжает она плакать. - Это разрывает мое сердце, и помимо всех ее проблем у нее есть еще одна вещь: разбитая семья, моя бедная Шарон».

Леон Боренштейн теперь посвящает всю свою жизнь своей дочери. Он ставит карьеру обратно. Есть ли для вас круглосуточно. Также, когда эпилептические припадки становятся настолько распространенными, что они едва могут покинуть дом. Даже когда дочь становится все более агрессивной по отношению к нему. Даже в самые мрачные часы, когда его охватывает гнев не на Шарон, а на жизнь, которая может быть такой несправедливой.

Но он также гордится своей прекрасной дочерью, которая делает успехи, которая может есть одна, гулять и общаться с ним.

Когда Шарону исполняется 30 лет, Леон решает, что ей пора уходить. Что он теперь должен думать о себе - просто потому, что у него нет сил для нее.

«Я полностью истощен, умственно и физически», - пишет он своим друзьям и семье. Сложнее всего справиться с умственными недостатками своей дочери, признает он открыто.

«В некоторые дни она открывает рот по утрам и повторяет один и тот же вопрос или жалобу снова и снова, снова и снова, а затем я сразу же испытываю боль в груди, у меня болит живот и болят суставы, и в такие моменты я могу говорить Я терпеть не могу больше, ни на секунду, я пытаюсь скрыть, что я чувствую ".

Сегодня Шарон живет в доме. Она скучает по своему отцу, которого она видит каждые выходные. Но она также счастлива в своем новом доме, она любит своего соседа по комнате. Отец все еще волнуется. Но также знает: «У нее теперь своя жизнь».

Книга

Картины являются отрывком из иллюстрированной книги Леона Боренштейна "Шарон". Опубликовано Kehrer-Verlag, 144 страницы, 39,99 евро. Доступно, например, на Amazon.de.