Yanti? очень особенная девушка, путешествующая

До того, как Фабиан и Нико стали родителями, они никогда не были в одном месте очень долго. Путешествие было одним из них. Сначала каждый для себя, потом вместе. Их предназначением были не 5-звездочные курорты в Турции или Коста-Браве, а особенно места, которые находятся за пределами их собственной зоны комфорта, включая опасных животных и проблемы гигиены. Когда Нико забеременела, Фабиан и она много размышляли о том, возможно ли такое путешествие с ребенком. Они были уверены, с несколькими мерами безопасности, которые должны были бы работать. Тогда они не знали, что Янти родится с хромосомной аномалией.

Соболезнования в связи с рождением

В книге «С другими глазами, как я научился через дочь видеть мир заново», Фабиан мучительно честно описывает свои первые мысли после осознания: у Янти синдром Дауна. «Оглядываясь назад, я рад, что мы не знали этого до нашего рождения», - говорит он сегодня. «Мы слишком переживали». И у них было достаточно забот даже после рождения Янтиса, потому что малышу было трудно дышать с самого начала. Затем пришла внешняя реакция. Я знаю, что никто не хотел, чтобы мы причинили вред, и я не хочу никого обвинять, но это было все еще трудно, потому что у нас был ребенок, и лишь немногие ответили беззаботной радостью. ". Поэтому они решили сделать специальное объявление о рождении. Они сфотографировали Yanti в позе супергероя и написали юмористический текст: «Здравствуйте, меня зовут Yanti, более известного под моим псевдонимом superhero,« Q90 », также называемого синдромом Дауна, вместе с моими партнерами Wanderwoman и Journeyman, который тоже мой. Как «команда хромосом», родители предрассудки, фанатизм и порча - мое секретное оружие - потрясающая улыбка, будьте осторожны, злодеи! »



«Мы счастливы с этим ребенком»

С помощью этой открытки Фабиан и Нико хотели послать миру важное сообщение: «Мы счастливы с этим ребенком из-за хромосомы, мы любим нашу дочь не меньше!» С этого момента пришли поздравления. «Незнакомец всегда пугает тебя однажды», - говорит Фабиан. «Я думаю, что это помогло нашей среде так сильно, что мы позиционировали себя настолько ясно, что это заставило их нервничать, говоря что-то не так, и с этого момента все могли быть довольны нами». Фабиан знает, что не все родители детей с ограниченными возможностями постоянно получают такие положительные реакции. Некоторые матери и отцы говорили ему плохие вещи. «Такого не должно быть в наши дни» [1] или «Пренатальный тест и аборт»? Проблема решена! Такие люди только стоили много денег обществу, никогда не возвращая его? это просто примеры предложений многих, с которыми приходится сталкиваться родителям.



90% детей с трисомией 21 делают аборты

Фабиан и Нико начали углубляться в синдром Дауна. Они много читают, иногда ужасные вещи. «Однажды я посмотрел различные статистические данные, и теперь я знаю, что 90% детей с диагнозом трисомии 21 в утробе матери делают аборты в Германии, что по закону разрешено до их рождения». Сразу после этого Фабиан нашел другую статистику. «Согласно исследованию, проведенному в США, 99% людей с синдромом Дауна счастливы, 97% любят себя и не хотят жить без синдрома Дауна, 96% считают, что они хорошо выглядят». Для сравнения, только 31% населения Северной Америки довольны своей жизнью. «Эти две статистические данные совершенно парадоксальны, - задумчиво говорит Фабиан. "Это просто не подходит друг другу!"

«Я уважаю право женщины на свое тело»

Любой, кто думает, что Фабиан Сикстус Кёрнер - антиабортер, неправ. «Я полностью уважаю право женщины выбирать свое тело», - говорит он. «Я не согласен с существующим юридическим различием между детьми-инвалидами и детьми-инвалидами». В целом, в немецкой публике отсутствуют положительные примеры хорошей жизни с синдромом Дауна. «Интеграция не так успешна, как в других странах, и во многих странах южной Европы или в Японии даже есть люди с синдромом Дауна, которые имеют высшее образование, потому что с самого начала к ним относятся иначе». По его словам, многим немцам слово «включение» будет действительно здорово, пока концепция не будет реализована в их собственной среде. Затем быстро возникает страх, что можно пренебрегать собственными интересами или интересами своего ребенка, даже если необходимо принимать во внимание потребности человека с ограниченными возможностями. «Это позор», - добавляет Фабиан Сикстус Кёрнер.«Потому что люди, которые отличаются друг от друга, могут быть невероятно обогащающими».



Путешествия Янти

Фабиан и Нико хотели подать хороший пример и не помешать интегрировать Янти как обычно в свою семью. Это означало путешествие. «Приятно было то, что никто не хотел нас останавливать, врачи говорили нам все хорошо», - говорит Фабиан. Поэтому Нико и он искали хорошие клиники, строили планы действий на случай непредвиденных обстоятельств и направлялись в Карибское море. «То, что произошло тогда, было невероятным: Янти сделала огромный скачок в развитии, и ее дыхание стало более стабильным у моря», - говорит Фабиан.

Путешествие сопровождалось еще. «Вы не можете думать об этом как о долгосрочном отпуске», - говорит Фабиан. «Мы работаем вполне нормально, когда находимся в дороге, и часто у нас жесткие сроки, которые иногда могут быть весьма утомительными и рискованными с ребенком».

Он и Нико тоже не совсем бесстрашны. «Конечно, страх играет такую ​​роль в таких поездках с нами», - говорит он. «Мы несем большую ответственность, как и все родители, и, конечно, мы относимся к ним серьезно, поэтому мы никогда не путешествуем, не зная точно, где мы находимся в хороших руках в чрезвычайной ситуации». Думать обо всем этом важно, но страх никогда не должен одерживать верх и мешать жить ».

"Я просто благодарен"

Фабиан не считает, что люди были бы счастливее, если бы все жили как он. Он также знает, как ему выпала честь выполнять свою работу из любой точки мира. В его заявлениях нет ничего миссионерского. «С книгой я не хотел советовать всем уезжать за границу и показывать своим детям мир, который не так легок для многих и даже не для всех», - говорит он. «Я думаю, что мое сообщение намного проще, я просто хотел рассказать миру

Очень сильно Мы счастливы Именно с таким ребенком, как он есть ".


«Иными глазами - как я научился через дочь, чтобы увидеть мир новым», опубликовал Ульштайн Верлаг.

Отличная книга, чтобы мечтать вдаль, думать и заряжать свои батареи.

Hoffnung auf Hilfe und Heilung – Das Phänomen Bruno Gröning (May 2024).



Синдром Дауна, путешествия, семейный отдых