Временная жизнь
когда Мария КингЕсли бы она могла выбирать, она хотела бы умереть от сердечного приступа. Но она не может. «Я, вероятно, задохнусь», - говорит она. На мгновение на ее стройном лице мелькнуло выражение сожаления, затем она улыбнулась. Марии Кениг 42 года, у нее генетический фиброз, МВ, муковисцидоз, смертельное заболевание легких. Она является одним из примерно 8000 пациентов в Германии. Результатом является чрезмерное образование слизи, поражается поджелудочная железа, поэтому она также страдает диабетом. Можно было назначить Марию Кениг Метузелой у пациентов с муковисцидозом; многие из них не празднуют свой 30-й день рождения.
У Марии Кениг длинные светлые волосы, прекрасное лицо, большие голубые глаза, но болезнь изгнала красоту: кольца у нее под глазами глубокие, от носа до уголков рта тянутся две ярко выраженные морщины; и она имеет рост страдальцев муковисцидоза: истощенный, истощенный, как анорексия. У некоторых пересадка легких, новая жизнь, говорят они. Мария Кениг не хочет пересадки, хотя она может выиграть несколько лет с этим.
По своей природе запасные части не предусмотрены.
«Но что это будет за жизнь, - говорит она, - мне нужно каждый день принимать сильнодействующие лекарства, иммунодепрессанты, лучше заботиться о себе и не иметь никаких гарантий, что моя смерть будет отложена». На нее часто нападают за ее мнение, особенно родители молодых пациентов, которые цепляются за каждую надежду. «Я не притворяюсь трансплантацией», объясняет она, но для себя она исключила такую возможность. «Запасные части не предоставляются природой». Бог дал ей это тело, эти легкие? и это болезнь. И это ее работа, ее пакет, который она носит с собой. Это не то, как она всегда думала. В 1996 году она перенесла опасную для жизни инфекцию и собиралась попасть в очередь на получение нового легкого. Но когда худшее закончилось, она решила не делать этого.
Мария Кениг вдыхает три, четыре раза в день. По утрам слизь жесткая и стойкая, требуется час, чтобы довести ее до приемлемого уровня. «Я никогда не буду пустым», - говорит она. В обе ноздри торчат концы кислородного кабеля. Он оборачивается вокруг ушей, поэтому не скользит; спускается на пол, через квартиру, в ванную. Существует дыхательная помощь Мэри Кинг, ее спасатель: устройство, которое обогащает кислород из воздуха и гудит, как газонокосилка.
Смертельно и все же доволен
С 2000 года, года ее развода, она уже не может справиться без дополнительного кислорода. Ее организм не может поглотить больше, чем текущая доза, легкие работают все хуже и хуже. У нее часто бывают головные боли от гипоксии, сообщает она. Мария Кениг говорит хриплым, глубоким голосом, как заядлый курильщик. Она часто прочищает горло, сморкается каждые три или четыре минуты. Она планирует только до следующей недели; Ей часто приходится отменять встречи незадолго до этого, потому что она просто не чувствует себя хорошо. И все же, «я доволен», говорит она, «мне повезло в жизни». Болезнь никогда не была самой важной вещью.
В 13 лет Мария Кениг узнала свой диагноз. Затем родители предприняли сознательное усилие, чтобы не относиться к ним иначе, чем к их трем сестрам; девушка должна вести достаточно нормальную жизнь. Сегодня она живет в постоянном страхе перед инфекцией, слизь - это клад микробов, бронхит может привести к смерти. Она была только в клинике, получила антибиотики, внутривенно, многие лекарства уже не помогают, бактерии устойчивы.
* Имя изменено
В 1996 году ей пришлось отказаться от своей профессии аудитора, и с тех пор она рано вышла на пенсию. Лишь в редких случаях она покидает квартиру на первом этаже в Бонне. Она слишком устала, слишком устала; и когда она выходит на улицу, она несет с собой маленький баллон с кислородом. Долгое время ее больше не было в магазинах. Она потеряла связь с модой, тенденциями, даже с некоторыми знакомыми. Иногда Мария Кениг ездит к родителям, со старой Audi 80, поездка занимает двадцать минут. Но обычно к ней приходят мама, папа или одна из сестер, помогают по дому и в саду. «Без моей семьи мне было бы не так хорошо», - говорит она. И соседи тоже осторожны, если ставни открываются каждое утро. Будь Мария Кениг еще жива.
Я не боюсь самой смерти, но умираю.
Она часто разговаривает с оставшимися друзьями, родителями, сестрами. И она много читает книги Элизабет Джордж, Зигфрида Ленца, Генриха Белля? и романы о Гарри Поттере. «Я действительно хочу прочитать седьмой том», - говорит она твердым голосом.
Если однажды она станет слишком слабой, чтобы ходить, она, вероятно, переедет из своей квартиры обратно к родителям. Мама и папа не хотят об этом говорить, оба старше 70 лет и не несут мысли о том, что их ребенку, вероятно, придется идти впереди них. Отец только сказал: «Посмотрим, найдем решение». Она не планирует свои похороны: «Мне все равно, как я похоронен, мертвый мертв». И: «Мне не нужен могильный камень, но, возможно, мои родители». На самом деле, по ее словам, она имеет в виду только одну вещь: ей следовало бы давно начать: прощальные письма пишут ее возлюбленной. «Но я ставлю это перед собой, я не знаю, буду ли я думать так же через два года, как и сегодня».
Она сама не боится смерти, но умирает. Когда наступает день, она не хочет быть интубированной, чтобы продлить свою жизнь. Но так как это долгий, мучительный последний бой, удушье, она хотела бы, чтобы ты дал ей успокоительные.
Умирать - это противостояние с уходящей жизнью
«В последние годы возможности медицины быстро улучшились», - говорит берлинский исследователь смерти Бернхард Якоби. «Мы живем дольше». Тот факт, что врачи вмешались в процесс умирания, но также продлил умирание. «Люди боятся смерти из-за ощущения своей милости и бессилия, и очень немногие хотят максимального лечения, потому что часто без вегетарианства это означает снабжение пищей через зонд». Тем не менее он отвергает активную эвтаназию, потому что она приведет пациента к естественному концу, конфронтации с уходящей жизнью: «То, что не сделано в этом мире, должно быть сделано в другом месте».
Бербл-Лис Лейболд уже многое отрегулировал. Она стоит на кладбище в Фельдафинге на озере Штарнберг, одной рукой опираясь на свой «Гевагерль», а другой она деликатно поглаживает каменную плиту, которая покрывает урну для урны ее родителей и брата. На нем выгравированы три имени: Людвиг, Элизабет и Тоннес Лейболд. Ниже место для другого? ее имя
Бербл-Лис Лейболд 91 год, два года назад она купила могилу, разложила три урны и поместила их внутрь. И поскольку она может плохо ходить, теперь она впервые видит, где ее тоже похоронят. Некоторое время она плачет, затем поправляет спину, оборачивается и смотрит через озеро в горы. Солнце светит. «Отсюда хороший вид», - бормочет она.
17 лет она живет в доме престарелых в Штарнберге? хорошо и рад, как она говорит. Бербл-Лис Лейболд переехал туда после того, как его брат умер в возрасте 60 лет. Для пожилой женщины возможность организовывать ее собственную смерть была далека: «Я не хотел иметь с этим ничего общего, но одна эта мысль изменила мое мнение». Она никогда не говорила о смерти дома, вспоминает она. Только постоянные разговоры сотрудников в доме престарелых заставили их справиться с собственной смертью.
Лицо Bärbl-Lis Leybold слегка загорелое, белые волосы блестят. Зоркими глазами она наблюдает за своим окружением, увлекается искусством, театром и особенно модой. В прежние времена она была мастером одежды и дизайнером костюмов, работала в театрах Клагенфурта и Линца, Зальцбурга и Мюнхена. Позже, будучи пенсионером, она много путешествовала, в Австралию и Англию, Хорватию и Венгрию. А пять лет назад она даже поехала на велосипеде к озеру Штарнберг. Но это уже невозможно, ноги слишком устали, часто это вызывает головокружение. Таким образом, их текущий радиус ограничен окружающей средой дома престарелых.
Триллионы должны были умереть до меня, и я добьюсь успеха.
«Я не старая, но древняя», - говорит она, ухмыляясь, и когда говорит, ее длинные серьги покачиваются, как будто они кивают в подтверждение. Она не боится смерти: «Триллионы людей должны были умереть до меня, у меня все получится». Но она надеется, что это будет быстро она определила, что никакое устройство не должно поддерживать ее жизнь. «Жизненная воля важна, каждый должен заранее регулировать, что должно произойти, если он больше не владеет своими чувствами». Шесть лет назад она подписала свой заказ.
Последние родственники Бербл-Лис Лейболдс, крестник и двоюродный брат, живут в Берлине и Австралии. У нее нет собственных детей, она никогда не была замужем. После того, как ее жених не вернулся со Второй мировой войны, она не могла согреться ни для кого другого. По сей день он считается пропавшим без вести, до сегодняшнего дня она носит его кольцо, золотое с зеленым гербом. Это воспоминание о нем, она говорит, возьмет ее в могилу.
У Bärbl-Lis Leybold есть диабет и сердечная аритмия, недавно был добавлен легкий инсульт. Ее оптимизм, говорит она, всегда помогал ей не отчаиваться от таких трагедий: «Жизнь дана нам, мы должны пройти.И тогда нам придется снова идти, иначе мир лопнет ». Но это не значит, что она ждет смерти. Она много вязает, нити разноцветных цепочек из стеклянных бус, смотрит телевизор, любит мыльную оперу« Запретная любовь ». «Приятно видеть, что эти молодые люди всегда думают о чепухе». Пока она может быть занята, она также хочет жить.
Что все регулируется, она чувствует себя «крайне обнадеживающе». Она сама заплатила 5000 марок заранее за кремацию семь лет назад; опять 190 евро за гравировку их имени на могильной плите. «Было бы замечательно, если бы потом была жизнь, - говорит Бербл-Лис Лейболд, но она не совсем в это верит: - Этот Христос произошел только недавно? Лично для меня теория эволюции более вероятна».
Умирать - переход из одного состояния в другое
«Определенные элементы и явления умирания происходят снова и снова во всем мире, независимо от культуры или религиозного характера», - говорит Бернхард Якоби. «Оглядываясь назад на жизнь и переход в другой мир через длинный темный туннель, в конце которого яркий свет и ожидающие райские пейзажи». Знаменитый исследователь смерти Элизабет Кюблер-Росс разработала модель пяти фаз, которые почти каждый умирающий испытывает попеременно: нежелание воли, бунт с яростью и гневом, депрессия из-за незавершенного, переговоры с судьбой за откладывание, окончательное принятие смерть.
Кажется, что 29-летняя Стефани Вечорек переживает эти фазы, как представитель своей дочери. Алина, Десять лет назад, когда ребенку было всего четыре месяца, врачи сказали ей, что у него нарушение обмена веществ: синдром Зеллвегера, генетическая мутация. Результатом являются самые серьезные физические и психические нарушения, продолжительность жизни составляет максимум два года. В этот момент Стефани Вечорек потеряла веру в Бога. Ей сказали, что она могла бы сыграть в лотерею, что вероятность быть правым в шесть лет была такой же, как и вероятность родить ребенка с мужчиной, у которого был именно этот генетический дефект. Алина, скоро к одиннадцати, еще жива? как долго, никто не смеет предсказать сегодня. Она не говорит, почти слепа, развивается у стенда шестимесячного ребенка.
Ребенок нуждается в своих лекарствах вовремя до минуты; В прошлом году он пережил так называемый кризис Эдисона? Недостаток кортизона в организме приводил к надпочечниковой недостаточности, вызывая сердечную недостаточность. То, что Алина выжила, является маленьким чудом для Стефании Вечорек. Обучение как ассистент стоматолога прервало его; но она говорит с медицинской точки зрения, как будто она сама была врачом. Когда она снова забеременела от другого мужчины, ей сообщили, что ее беспокойство, что этот ребенок может серьезно заболеть, было огромным, и ей посоветовали сделать ей генетический тест. «Но до тех пор, пока все камеры не будут выращены, я был бы на шестом месяце, - возмутилась она, - их не остановить!» Когда я услышал это, я просто ждал ».
Конечно, я иногда ссорюсь со своей судьбой.
Ребенок, мальчик, здоров, а второй сын тоже. Им восемь и пять лет. Пожилой мужчина теперь живет со своим отцом, младший - со Стефани Вечорек, ее новым мужем и Алиной в Эссене? иначе она не смогла бы справиться с семейной жизнью. День Стефани Вечорек определяется заботой о ее дочери: мытье, упаковка, чай или жидкая пища в трубке для кормления. Она разговаривает с Алиной, щекочет ее, обнимает ее, встраивает ее в кресло-качалку, играет для нее музыку и уверена: «Алина получит ее». Если ребенок сидит и смеется, значит, она знает, для чего она себя теряет. «Я не идеальная супер-заботливая мама, - говорит она, - конечно, я иногда ссорюсь со своей судьбой». Стефани Вечорек худая, слишком худая, у нее длинные светлые волосы, нос резко выступает из ее лица. Хотя она много курит, она выглядит моложе, чем она есть. Ее голос глубокий, печаль лежит над ней, как вуаль.
Три или четыре раза в год Алина и ее семья проводят отпуск вместе. Затем девочка проводит несколько дней в детском хосписе «Ноев ковчег» в Гельзенкирхене. За это время Стефани Вечорек посвятила сыновьям и мужу, которым часто приходится отступать. Каникулы также являются тренировкой для молодой мамы, чтобы привыкнуть к предстоящей жизни? жизнь без больной дочери: «Алина разбирает, она медленно желтеет». Печени. «Мой кошмар в том, что она умерла однажды утром». Кризис может наступить в любое время, говорит она. А потом: «Если бы я только мог потерять ее смерть».
Не всегда она чувствовала такую глубокую любовь к своему ребенку; Вскоре после того, как ей поставили диагноз, Стефани Вечорек отказалась от Алины, делая только то, что было необходимо, кормление, обертывание, купание.«Я боялся любить ее все больше и больше, боясь страданий, которые приходят ко мне, когда она бросает меня». Только ее мать могла привести ее в чувство, сказав, что ребенок не может ей помочь, быть беззащитным, больным. «Я проснулась», - признается она.
Когда умираешь, важно сегодня, а не завтра
Недавно у Стефании Вечорек была воля к жизни, подготовленная адвокатом. Сама она не хочет решать, стоит ли останавливать ее ребенка от приобретения средств жизнеобеспечения. Она желает, чтобы ее "Пуппа" умерла дома, а не в больнице или в хосписе. Затем ее ребенка похоронят на кладбище Фрилендорф в Эссене. Белый детский гроб, белые воздушные шарики, белые лилии. Даже если она сама покончила с Богом, она хочет, чтобы Алина была похоронена пастором, который подтвердил ее 16 лет назад. Преданность будет без проповеди, с минутой памяти прозвучит «Аве Мария».
«Мой личный ноль часов», - говорит Стефани Вечорек, она наклоняется назад, бьет одной ногой по другой и обхватывает ее? как будто она могла спрятаться от этой мысли, если бы сделала себя достаточно маленькой. Она не хочет думать о будущем. «Сегодня важно, а не завтра, мы празднуем каждый день рождения, каждое Рождество, каждую Пасху, как будто в следующий раз не будет».
Что будет после этого, она до сих пор точно не знает. Стефани Вечорек хочет взять свою старшую и снова хочет работать. Может быть, как старшая медсестра? если она может что-то сделать, говорит она, тогда позаботься об этом.
