Неразлучный: что больной ребенок значит для семьи

У них особая связь: Густав и его сестра Альма в поездке.

Мы снова и снова слышали от семей, что им нужен такой фильм, как «неразлучный».

Не просто быть жертвой, не заблудиться в этой болезни? Это желание многих семей, когда ребенок серьезно болен или инвалид. Но как это может быть успешным?

Жизнь с больным ребенком: четыре семьи, четыре судьбы

Насколько больной ребенок меняет семью, которой семьи особенно страдают и что помогает им, показывает режиссер Фрауке Лоддерс с ее очень трогательным фильмом «Неразлучные» (с 17 января 2019 года в кино). Она сопровождает четыре семьи с больными детьми в их повседневной жизни, уделяя особое внимание тому, как братья и сестры справляются с болезнью своего брата или сестры? и как они испытывают повседневную жизнь "в тени" своих больных братьев и сестер.

Например, Густав, чья сестра Альма была инвалидом и несколько раз онемела, сначала обнаружил, что «немного раздражает», что его сестре нужно гораздо больше внимания, но теперь он хорошо с ней справляется. Он с любовью заботится об Алме, как ее мать выучила язык жестов, чтобы общаться со своей сестрой? и очень рада, «если она редко обнимает меня». По словам Густава, без своей сестры он «не понял бы многих вещей в жизни так, как сейчас».

Почему семьи решили показать свою жизнь с этой болезнью перед камерой, объясняет Фрауке Лоддерс здесь в интервью ChroniquesDuVasteMonde.com:

ChroniquesDuVasteMonde.com: Уважаемая миссис Лоддерс, о каких болезнях у детей вы говорите в своем фильме?

Фрауке Лоддерс: У детей очень разные заболевания. У брата Свеи была лимфатическая дизентерия, и он был свободен от терапии в течение двух лет. Это означает, что он больше не получает никаких лекарств, но еще не считается вылеченным. Это только в том случае, если вы свободны от рака в течение пяти лет.

Селин, сестра Эрей и Эймен, страдает трисомией 18. Это редкое заболевание, большинство пораженных детей умирают в утробе матери или вскоре после рождения. Немногие дети старше трех лет, но Селину уже 13 лет, и, как один из очень редких случаев, он даже может ходить и общаться на строительном языке и в нескольких словах. У сестры Макса Джудит была NCL, неизлечимая наследственная болезнь, которая, к сожалению, убила Джудит.

А у Алмы, сестры Густава, есть множественная инвалидность, которая не классифицируется. Например, она может общаться только через наследственный язык, имеет проблемы с легкими, которые требуют ее вентиляции ночью, и другие симптомы. Нам было интересно, что, хотя клинические картины или инвалидность у детей очень разные, во всех семьях все еще есть темы, которые с ними сталкиваются.

Почему семьи согласились рассказать свои истории перед камерой?

Я думаю, что они были готовы, потому что они поняли, что мы хотим помочь и поддержать другие семьи с нашим фильмом. Мы снова и снова слышали от семей, что они выбрали такой фильм как «неразлучный», когда сами попали в ситуацию. Если вам поставят диагноз «больной или инвалид», мир в первую очередь столкнется со всеми членами семьи, время станет предметом роскоши. В новой ситуации семьям часто трудно читать целые книги, например, о влиянии болезни на своих братьев и сестер.

Вы можете посмотреть фильм на эту тему раньше. Кроме того, такие вопросы, как болезнь и смерть, особенно когда они затрагивают детей, все еще находятся под запретом и, прежде всего, рассматриваются в пострадавшей семье. Например, это также приводит к тому, что посторонние не знают о том, что происходит в семьях, в нашем случае, особенно у братьев и сестер.

Затем это приводит к стрессовым ситуациям, например, когда братьям и сестрам в затронутых семьях предлагают не вставать и слышать их: «Просто радуйтесь, что вы здоровы», как будто они не Часть ситуации дома и иногда от этого страдают. Таким образом, главные герои также признали возможность использовать свои истории, чтобы привлечь внимание посторонних к их ситуации.

Чем страдают пострадавшие семьи больше всего?

Это совсем другое. Братья и сестры часто говорили мне, что, конечно, помимо того, что они беспокоятся о своих братьях и сестрах, они в первую очередь изо всех сил стараются держать свои проблемы и беспокойства на низком уровне. Необходимость иметь дело с надвигающейся потерей своего брата или сестры может причинять беспокойство ребенку. Поэтому важно сказать детям: «Вы не одиноки с ситуацией». Есть, например, группы братьев и сестер, в которые дети могут обратиться и получить помощь.Детские хосписы и детские хосписные клубы также предлагают братьев и сестер. Там родители также могут найти помощь, если того требует ситуация.

В вашем фильме основное внимание уделяется связи между больными детьми и их братьями и сестрами. Очень трогательно видеть, как дети братьев и сестер заботятся о больных детях, помогают им и заботятся о них, и как они сосредотачивают свою жизнь на этих переживаниях. почему вы выбрали эту точку зрения?

Как режиссер я всегда заинтересован в том, чтобы смотреть, где никто или несколько человек смотрят. В моей жизни я всегда сталкивался с пострадавшими братьями и сестрами, и их истории очень меня тронули. Но я также заметил, что очень немногие люди знают, что для братьев и сестер означает иметь инвалид или больного брата, поэтому я хотел поделиться своей точкой зрения.

Вы назвали свой фильм «неразлучным», имея в виду тесную связь между здоровыми и больными братьями и сестрами. Каково ваше впечатление: оказывает ли болезнь ребенка положительное или отрицательное влияние на брата или сестру?

Это, безусловно, довольно индивидуально и сложно сказать. Во время исследования фильма и съемок я встречал оба случая. Жизнь также постоянно меняется, и в большинстве затронутых семей, безусловно, бывают случаи, когда братья и сестры часто находят ситуацию более обременительной, а иногда - когда они осознают, что они также извлекают выгоду из ситуации дома. Потому что часто эти братья и сестры очень рефлексивны, обладают высоким уровнем социальной компетентности, самодостаточны и очень рано осознают ценность семьи и жизни. Конечно, это также обременительно, чтобы поддержать снова и снова и противостоять проблемам болезни и смерти.

Нельзя терять себя в этой болезни, поэтому нужно стараться, тем не менее, оставаться с самим собой. У тебя еще есть жизнь.

Одна из братьев и сестер, молодая женщина, говорит, что важно не потерять болезнь в семье. Как это может быть успешным?

Вначале это, безусловно, очень сложно, но особенно при хронических заболеваниях или инвалидности когда-нибудь также возникает повседневная жизнь, и я заметил, что для многих семей важно находить здесь моменты, в которых болезнь или инвалидность не находятся в центре внимания. Например, я знаю многих родителей, у которых один родитель иногда делает что-то только со здоровым ребенком или родители восстановили пространство для себя и своих отношений и, например, выходят раз в неделю на двоих , Например, Свеа, которая произнесла это предложение, должна была относиться к своему брату так же, как до болезни. Она говорит, что все в его жизни все равно изменилось, что ему больше не разрешали ходить в спорт и школу, и что она хотела, чтобы он хотя бы немного нормализовал ситуацию. Но наверняка каждая семья должна выяснить для себя. Что мы хотели показать в фильме, так это то, что каждая семья по-разному справляется с ситуацией, но в итоге находит для себя правильный путь.

Какие моменты съемок вы помните?

Есть много. Меня особенно тронули дни в детском хосписе. Перед съемками я уже думал о том, как моя команда и я поеду туда, но был положительно удивлен тем, как хорошо мы были там и поехали домой оттуда. Съемка могилы Джудит со всеми ее друзьями и ее семьей была также эмоциональной. Действительно прекрасным был сахарный фестиваль, потому что до сих пор я не участвовал ни в одном раньше, и мне было интересно наблюдать, как этот праздник отмечается. В остальном, это скорее мелочи, жесты детей для нас, которые остались в моей памяти.

В своем фильме вы очень красиво и оригинально демонстрируете, как, например, детский хоспис может помочь ухаживать за больным ребенком. Почему это было важно для вас?

Когда вы слышите слово «хоспис», вы сразу же вспоминаете о болезни и смерти. Раньше я думал, что вы ходите в детский хоспис только тогда, когда ребенок скоро умирает. Я вообще не знал, что семьи с опасными для жизни детьми могут регулярно ездить в хоспис в течение многих лет. За больным ребенком там ухаживают 24 часа. У родителей наконец-то есть время для себя и здоровых братьев и сестер, для чего есть много отличных предложений в детском хосписе. Это интенсивное совместное время, не будучи обязательным для медсестер, очень помогает многим семьям. Я хотел показать, что, поскольку семья, которую мы сопровождали в детском хосписе «Регенбогенланд», имела эти «предрассудки» перед первым посещением, и им пришлось преодолеть первый раз, чтобы пойти в хоспис. Я надеюсь, что мы можем помочь уменьшить это торможение.

Ее фильм дает очень особенное ощущение того, как тяжело терпеть, терять и пропускать в худшем состоянии ребенка, и проясняет, насколько ценен каждый момент с семьей, насколько драгоценен каждый момент нашей жизни и что Мы не должны ждать ни с чем, о чем мечтаем, потому что жизнь может быть такой короткой. Это сообщение, которое вы, как директор, особенно цените?

Мы подошли к съемкам без какого-либо влияния на результаты, но я рад, что это сообщение появилось в работе с семьями. Лично я убежден, что мы никогда не должны бояться следовать нашим мечтам. У нас есть только эта одна жизнь, и если мы получим возможность осуществить свою мечту, мы должны воспользоваться этой возможностью, кто знает, получится ли это.

«Зависание»? с 17 января 2019 года в кинотеатре? Вся информация о фильме здесь: //mindjazz-pictures.de/filme/unzertrennlich/.