Аутизм: немного другая удача
В последнее время мальчики страстно интересовались морской жизнью и вулканами. Теперь это ракеты и кошки - а их родители учатся
Прошлым летом преобладали морские животные: омары, раки и раки. Наш шестилетний ребенок дал страсть к этой области интереса. У его младшего брата, которому тогда было три года, была другая особая тема: вулканы.
Наши сыновья обладают значительными знаниями в этих областях, и мы, их родители, теперь также много знаем о них. Но мы также знаем, что такие узко определенные особые интересы наших сыновей являются частью их проблемы: у шестилетнего ребенка ранний аутизм. Чтобы сохранить анонимность, я называю его здесь "Хаммер". У четырехлетнего ребенка синдром Аспергера, он «вулкан».
Между прочим, имена так же хороши: омар в некотором смысле находится в том же темпе, что и его любящий воду друг - это открытие медлительности. Вулкан характеризуется извержением, которое заставляет нас, его семью жить на склонах Этны постоянно дышать. Мы, вероятно, не совсем нормальные как семья. Но мы то, что мы называем счастливыми. Как выглядит эта удача? Три попытки ответа.
Счастье - это когда боль утихает
Любой, кто когда-то имел сомнительное удовольствие страдать от боли в ухе, спазмов в животе или мигрени, поймет, что я имею в виду: благословение, когда боль утихает! В самом начале наша боль была особенно сильной. Было больно осознавать, что лобстер развивался не так хорошо, как его сверстники.
В тот день, когда у нас была вечеринка, потому что омар, наконец, смог ходить в возрасте двух лет, его приятель того же возраста впервые сделал большой бизнес в туалете. Другие двухлетние ребята сделали свои первые маленькие предложения и стали узнавать друг друга как приятелей.
Омар был либо один, либо он избивал других детей. Он накопил огромный словарный запас, но он не объединял слова в предложения коммуникативной функции. За это он повторил все, что услышал, и обработал эти фрагменты на дадаистском языке. С величайшим удовольствием и всем для себя.
Колбаса пощечина моего сына в ярости чмокнул на свеже полированный бар
Мы беспокоимся о нашем омаре. Его упорство и его желание выжить в мире, который явно не был его стихией, заставили нас восхищаться. Мы видели, как тяжело ему это было. Это огорчило нас. То, что другие просто приняли, стало ежедневной мукой для лобстера: этикетка в свитере, складка скатерти, сдвинутая тарелка, шум пылесоса. Комната, полная людей, ветер на коже, солнце на лице. Универмаг дуд и радио.
Жизнь стала невыносимой. Почти все, что можно было увидеть и услышать снаружи, напугало лобстера или превратило его в ярость: собаки, куклы, воздушные шары, доброжелательные собратья. Например, продавщица у прилавка с колбасой, которая хотела быть милой и дала ребенку кусочек колбасы. Ребенок не нашел это милым, но наглым - и в ярости хлопнул колбасу по свежеполированному бару. Улыбка продавщицы замерзла, и мой муж поспешил уйти с кричащим ребенком в коляске.
Перед третьим днем рождения Хаммера стало так плохо, что мы обратились за помощью. Когда мы получили диагноз, мы были в шоке. Конечно, мы догадались, что с лобстером что-то не так. Но аутизм? Это звучало окончательно. Как и у всех родителей, у нас было счастливое и беззаботное будущее для нашего ребенка. Прошло много времени, чтобы попрощаться с этой картиной.
Но была и другая сторона: у нашей боли теперь было имя. Мы смогли исследовать и лечить его. Слово «аутизм» утратило свой мрачный тон. Омар, которому поставили диагноз «слово», остался прежним. Только мы могли бы помочь ему сейчас. Это придало мне смелости.
Родители учатся
Вулкан ничем не отличался. Вскоре после его рождения он разразился навсегда. Полноценная кричащая девушка, всегда в поисках пищи для мозга, полностью связана с объектами и, возможно, даже со своей матерью, которую он воспринимал не как коллегу, а как машину для удовлетворения своих потребностей. Когда мы переехали - вулкан был там полтора года - он погрузился в глубокую депрессию, которая длилась полгода. Через год потом поставлен диагноз: тоже вулкан аутист. С тех пор мы знаем, что для него значит изменение, и приспосабливаемся к нему.
Если бы мы не верили в Бога, мы могли бы подумать, что молния ударила дважды в нашей семье. Однако, когда я вспоминаю четыре года вулкана и шесть лет омара, я, прежде всего, благодарен.У меня и моих сыновей сейчас меньше боли, чем раньше. Омар учится противостоять своему страху. Вулкан чаще контролирует свои вспышки. И наша боль постепенно стихает.
Счастье вести список
Так как омары и вулканы вошли в нашу жизнь, мы идем быстро. Все постоянно в движении. Обувь прошлой зимы слишком мала, учебное пособие устарело, сложный этап прошел, новый уже приближается. Это всегда происходит?
Иногда мы хотим перерыва или другой жизни. Но это чепуха, конечно. Когда я думаю об этом, я хочу, чтобы моя жизнь была такой, какая она есть. Для этого есть внутренние и внешние причины. Внутренние, которые я скрываю на данный момент, внешний список, на котором я:
Так как омары и вулканы вошли в нашу жизнь, мы идем быстро.
Если бы вулкан не интересовался астрофизикой, я бы не знал, что в 18 веке существовала женщина-астроном по имени Кэролайн Гершель, которая обнаружила и занесла в каталог туманности. Если бы лобстер не интересовался морскими животными, я бы не знал, что в глубине моря есть сияющие креветки, которые в случае опасности выплескивают вспышки света.
Если бы у наших детей не было особых интересов, мы бы гарантировали, что многие зоопарки не знают. Если бы у меня не было опыта верить в способности ребенка, мне могло бы не хватать понимания некоторых моих учеников. Если бы мы не так нуждались в ежедневных советах и поддержке по инвалидности наших детей, мы бы не встретили много дружелюбных людей.
Если бы мы не переехали на окраину из-за чувствительности к шуму наших детей, сегодня у нас не было бы вида на лес. Если бы наши дети не бросали нам вызов каждый день, возможно, мы бы умственно ржавели. Какая удача, чтобы сохранить такой список!
Счастье в его стихии
В воде омар находится в своей стихии. Элементом вулкана является огонь. Мой элемент - книги, для моего мужа это мир Web 2.0. Вода, огонь, бумага и пиксели - семейное счастье во многом зависит от нашей способности быть все в нашей собственной стихии и вместе. Было бы легко накрутить кокон на наших сыновей. Эта мысль соблазнительна и подпитывается мифом об одиночном аутичном гении, по слухам в Голливуде. Но мы выбрали путь середины для поиска общего элемента.
Мы ценим и продвигаем странные интересы наших сыновей. Прошлым летом это выглядело так: с помощью вулкана мы строили вулканы из песка, грязи, пластилина или картона, выдавали кучу вулканических книг, рассказывали о магме, лавовых бомбах, тектонических плитах и горячих точках. Мы рассказывали истории о лобстерах, пекли дрожжевое тесто и часами слушали его истории, играющие под поверхностью воды, где глубоководные креветки плевали молниеносными облаками.
Омар не любит такие вопросы, он предпочел бы увидеть глубоководных креветок.
Но мы хотели большего. По совету экспертов мы посетили мастерскую в Ганновере. Там мы познакомились с поведенческим терапевтическим методом (ABA), который позволяет нам тренировать дома то, что трудно для наших детей через аутизм: общение, взаимодействие, гибкость, планирование, отношения, эмоции.
Пример для пояснения принципа: мы смотрим на книжку с картинками о морских животных. Омар и его предмет испытывают мое безраздельное внимание. На языке поведенческой терапии это усиливающая деятельность, которую я использую для лингвистического продвижения лобстера. Я, например, спрашиваю: каких морских животных ты еще знаешь? Это помогает формировать категории и распознавать отношения. Но лобстеру не нравятся такие вопросы, он хочет в тысячный раз увидеть на следующей странице глубоководных креветок, молниеносных плевков. Я требую от него умственных усилий, настаиваю на ответе и вознаграждаю его, листая его и посвящая себя сознательной креветке. Омар узнал кое-что и привлек мое внимание - момент истинной взаимности.
Другой пример: братья играют в гостиной. Иногда это работает с объединением элементов, иногда нет. Тогда они как огонь и вода. Омар вытаскивает свои ножницы, вулкан взрывается. Это громко, пронзительно и опасно. Никто не отступает. Теперь требуется многозадачность: ослабить ножницы лобстера, предотвратить дальнейшие вспышки вулкана, отделить краны, вспомнить о правиле, дать положительный запрос, усилить желаемое поведение, доказать нежелательные последствия, последнюю деэскалацию по тайм-ауту. Иногда эти меры помогают. И затем мы узнаем, как элементы примиряются между собой: два специалиста, объединенные страстью к делу, обмениваются идеями об основных направлениях исследований. Было бы жаль пропускать это, поэтому стоит работать над примирением.
В течение нескольких месяцев мы с Хаммером ходим в школу: он в первом классе, а я в соседнюю среднюю школу, где я преподаю немецкий и латынь. Это не легко для Хаммера. Когда я прихожу из школы, он часто показывает мне холодное плечо. С другой стороны, от вулкана, который переместил свой интерес к ракетам, фонтанам и гейзерам, я безжалостно запутался в его проектах. В данный момент мы экспериментируем с диетической колой и Mentos. Мы производим фонтаны и пытаемся построить ракету. Это приносит радость. Если тогда удастся включить омара, все в порядке. Это то, что я называю счастьем.
Информация: Аутизм и синдром Аспергера
ниже аутизм Представьте себе захватывающие случаи: люди, которые едва общаются с другими, но имеют особенные особые подарки. Прежде всего, аутизм - это врожденное расстройство обработки информации в мозге, которое затрудняет понимание и участие в социальном взаимодействии. Менее известен, чем это ранний детский аутизм, менее заметным и, следовательно, часто признаваемым позднее является синдром Аспергера (или расстройство аутистического спектра), собирательный термин для обозначения различных расстройств. Данные о том, сколько детей поражено, колеблются, их число увеличивается, возможно, из-за более точного диагноза: сегодня примерно у каждого из 200 детей наблюдается аутистическое расстройство, в том числе больше мальчиков, чем девочек.
Раннее обнаружение: когда Синдром Аспергера Это возможно с трехлетнего возраста, с ранним детским аутизмом раньше. Ранняя диагностика является наиболее важным требованием для правильного продвижения детей. В специальной амбулаторной клинике в Марбурге дети со всей Германии обследуются и консультируются вместе с родителями. Контактное лицо: Отделение детской и подростковой психиатрии и психотерапии при Университетской клинике Гиссен и Марбург, Специальная поликлиника по расстройствам аутистического спектра, Schützenstraße 49, 35039 Марбург, Телефон 064 21/586 64 69, kjp@med.uni-marburg.de
Продвижение: Аутизм не излечим, но благодаря целенаправленному консультированию и терапии возможно большое развитие и прогресс в обучении. Еще молодой метод поощрения детей, страдающих аутизмом, в Германии называется ABA (Applied Behavior Analysis) и прибывает из США. В рамках подхода, принятого в Германии, родители пострадавших детей учатся тому, как использовать ABA для поддержки поведения, которое трудно для людей с аутизмом и синдромом Аспергера. Таким образом, насколько это возможно, вся среда детей (семья, детский сад, школа) подготовлена к их особым потребностям в обучении. Стоимость семинаров ABA и интенсивного домашнего консультирования может составлять несколько тысяч евро в год. Во многих случаях они перехватываются молодежью или социальными службами, но именно поэтому родителям часто приходится сначала драться.
Вы можете найти больше информации о ABA в Интернете на www.aba-eltern.de и www.knospe-aba.com
Контакт: Институт Knospe-ABA, Lange Regege 5, 31693 Hespe, тел. 057 21/93 83 49, почта: knospeaba@yahoo.com
